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                                                              发稿时间:2020-06-02 13:03:35

                                                              “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                              (二)丧失劳动能力的,根据伤残等级,颁发40万元至100万元抚恤奖金:其中包括完全丧失劳动能力的,颁发80万元至100万元抚恤奖金;大部分丧失劳动能力的,颁发60万元至80万元抚恤奖金;部分丧失劳动能力的,颁发40万元至60万元抚恤慰问奖金。

                                                              “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                              上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                              6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                              5月31日,15届110次市政府常务会议审议通过了《广州市见义勇为人员奖励和保障实施办法》(以下简称《办法》)。《办法》对见义勇为行为的确认、申请或举荐时限、保障、奖励都做了详细规定,提出因见义勇为的奖励标准为1万元到100万元,事迹特别突出、影响特别巨大的,还会酌情增加抚恤慰问奖金。对于见义勇为行为,《办法》规定保安员、辅警等负有约定义务的人员也纳入见义勇为奖励范畴。

                                                              此外,《办法》提出,本市户籍人员在本市行政区域外被确认为见义勇为的,享受本市行政区域内实施见义勇为行为人员同等的奖励和保障;已经在见义勇为行为地领取相关抚恤奖金的,与广州抚恤奖金差额的部分,由市见义勇为评定委员会或者其户籍所在地的区见义勇为评定委员会按照本相关规定确认后予以补足。

                                                              保安、辅警等与违法犯罪分子搏斗 可认定为见义勇为

                                                              因见义勇为而遭受人身损害的,在救治期间的医疗费、护理费等合理的治疗费用,由公安机关通知见义勇为专项经费管理部门先行垫付。造成残疾的,一并垫付残疾生活辅助器具费。造成死亡的,一并垫付丧葬费。因见义勇为而遭受人身损害并有侵权人的,侵权人或者侵权人的监护人应当依法承担侵权责任。依照前款规定先行垫付相关费用的,应当向侵权人或者侵权人的监护人追偿。因见义勇为而遭受人身损害并有受益人的,有关费用可以由受益人或者受益人的监护人适当承担。

                                                              对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。